Отдел неонатальной и детской хирургии Центра Кулакова: возможности помощи детям с пороками развития

Тайминг:

00:00 – 06:40 Структура и принципы работы отдела.

06:40 – 11:00 Онлайн-консультации и маршрутизация.

11:00 – 19:50 Особенности выхаживания. Максимальное участие мамы с первых дней (даже в реанимации).

19:50 – конец Благодарность фонду за помощь с проживанием мам из регионов.

Марина Дебрянская:
— Добрый день, дорогие друзья. Меня зовут Марина Борисовна Дебрянская. Я врач-педиатр, руководитель благотворительной организации помощи женщинам с осложнённой беременностью «Жизни Луч». Мы продолжаем просветительский проект «Жизнь под сердцем». Сегодня мы находимся в Центре Кулакова и берём интервью у Юлии Леонидовны Подуровской, заведующей отделом неонатальной и детской хирургии Института педиатрии Центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова.

Добрый день, Юлия Леонидовна. Большое спасибо, что нашли время встретиться с нами и записать это интервью. Вы только что после операции, насколько я знаю.
Расскажите, пожалуйста, о вашем отделе: какова его структура, основные принципы и направления работы.

Юлия Подуровская:
— Добрый день ещё раз. Я тоже искренне рада встретиться с вами, поговорить и рассказать о наших возможностях помощи детям с пороками развития, нуждающимся в операции в раннем возрасте.

В настоящее время мы называемся отделом — разрослись настолько, что ежегодно через нас проходит более 500 детей.
Это требует расширения мощностей. Сейчас отдел состоит из двух полноценных отделений: отделения реанимации, интенсивной терапии и анестезиологии и отделения хирургии новорождённых. В обоих оказывается профильная помощь.

Дети, нуждающиеся в нашей хирургической помощи с самых первых часов жизни, преимущественно рождаются у нас в центре.
Беременные сначала приезжают на пренатальное консультирование. Мы оцениваем имеющийся порок, определяем, насколько срочно потребуется наша помощь и где лучше родить, чтобы ребёнок максимально быстро прошёл необходимые этапы дообследования и получил хирургическое вмешательство.

На консилиум пациентки попадают через запись. На сайте центра есть специальный раздел, где вся информация доступна. Заявку можно подать самостоятельно или через специалистов региональных перинатальных центров, где женщины наблюдаются. Сегодня региональные перинатальные центры есть во всех субъектах Российской Федерации. Они могут связаться с нами по телемедицинской связи. Если сроки беременности ещё ранние, мы обсуждаем, какие обследования необходимы и когда нужно приехать непосредственно к нам.

Используя дистанционное консультирование, мы избавляем женщину от лишних поездок. Ближе к родам обсуждаем сроки. Если в региональном центре нет нужных методов диагностики или беременность протекает неблагополучно и есть угроза преждевременных родов, мы вызываем пациентку раньше. Основной принцип: женщина должна приехать перед родами и наблюдаться у наших акушеров-гинекологов. Роды проходят в нашем центре — либо в назначенный срок, либо с началом родовой деятельности.

Наша акушерская служба развивается параллельно с нами. Проблемные пациентки, как правило, не вызывают особых трудностей, а если возникают вопросы, мы решаем их совместно: определяем оптимальный срок и способ родоразрешения в интересах ребёнка. Всё происходит в одном учреждении — «под одной крышей».

После рождения в родзал выезжает бригада из нашего отделения реанимации. При необходимости первичная помощь оказывается уже в родзале, после чего ребёнка транспортируют к нам.
Если требуется наблюдение в условиях реанимации — он находится там. Если стабилен — поступает в отделение хирургии новорождённых, где проводится необходимое обследование. Мы подтверждаем диагноз, определяем показания к операции, сроки и выполняем вмешательство. Затем следует период реабилитации.

Так схематично выглядит наша медицинская служба, которая функционирует на территории Национального центра имени Кулакова уже более 20 лет.

Мы работаем практически со всеми направлениями пороков развития, нуждающихся в хирургической коррекции, за исключением кардиохирургии и нейрохирургии. Это пороки развития почек, желудочно-кишечного тракта, лёгких, различные дефекты передней брюшной стенки, объёмные образования — всю эту нозологию берём на обследование и лечение.

Марина Дебрянская:
— Понятно. Спасибо большое. Скажите, пожалуйста, вы также проводите консультации онлайн? Я знаю, что недавно появилась такая опция. На каком этапе женщина может обратиться к вам и как это происходит?

Юлия Подуровская:
— Существует два вида онлайн-консультаций. Первый — когда акушер-гинеколог, ведущий пациентку, считает необходимым консультирование или направление на родоразрешение к нам. Это происходит через систему телемедицины перинатальных центров. Каждый перинатальный центр в Российской Федерации имеет возможность связываться с нами. Мы решаем вопросы дистанционно даже с самыми отдалёнными районами.

Второй вариант появился относительно недавно: пациентка сама может обозначить проблему и подать заявку на телеконсультацию «врач — пациент». Такие консультации не всегда позволяют решить все вопросы в полном объёме, поскольку мы опираемся только на имеющиеся у пациентки данные (протоколы УЗИ, заключения специалистов). Мы можем провести частную беседу, объяснить проблему, прогноз, стоит ли сохранять беременность, порекомендовать сроки приезда на консилиум и дополнительных обследований. Но административных решений мы принять не можем — рекомендации носят исключительно рекомендательный характер и не имеют юридической силы. Иногда дефицит информации вызывает стресс и панику. В таких случаях телеконсультации помогают более подробно всё объяснить. Заявку можно подать через сайт нашего центра.

Марина Дебрянская:
— Если во время онлайн-консультации с пациенткой врач видит, что случай требует дальнейшего наблюдения и маршрутизации в ваш центр, как происходит переход от формата «врач — пациент» к коммуникации «врач — врач»? Рекомендует ли врач женщине обратиться к своим докторам в перинатальный центр, чтобы те заказали телемедицину, или вы можете сами сообщить в региональный центр?

Юлия Подуровская:
— Пока этот механизм не полностью отработан. На телеконсультации «врач — пациент» мы не видим УЗИ своими глазами и опираемся только на документы, которые есть у пациентки. По завершении общения она может обратиться к своему акушеру-гинекологу, показать, что консультировалась в Центре Кулакова, и сообщить о рекомендации провести телеконсультацию или приехать. Тогда либо она сама записывается к нам на консилиум, либо получает направление от регионального учреждения. Радикальные решения — сохранять беременность или нет, какие процедуры проводить во время беременности — на такой консультации мы однозначно зафиксировать не можем. Всё носит рекомендательный характер.

Марина Дебрянская:
— Это очень важно. Когда у пациентки на руках есть заключение специалистов Центра Кулакова с рекомендацией телемедицинской консультации или приезда, для региональных врачей это серьёзный документ, на основании которого они заказывают телемедицину, если раньше этого не сделали. Мы очень рады, что такая опция появилась.

Юлия Леонидовна, расскажите подробнее об особенностях выхаживания и ведения пациентов в вашем отделении. Наши подопечные многократно говорили, что очень тронуты заботой и вниманием, которыми окружены в Центре Кулакова, особенно в вашем отделении.
Мы видим, как тщательно выхаживают детей: выписывают только тогда, когда всё стабильно и ребёнок готов ехать домой. Мы организуем проживание мамам и тоже ждём выписки. Иногда задерживают из-за того, что ребёнок съел не 20, а 10 граммов.

Юлия Подуровская:
— Да, иногда такие моменты бывают. Мы не перестраховываемся чрезмерно, но понимаем: пациенты уедут, например, в дальний регион, где до педиатра нужно преодолеть серьёзный путь. Важно, чтобы мама не боялась своего ребёнка, понимала, на какие тревожные признаки обращать внимание и когда обращаться к нам. Перед выпиской все получают полный инструктаж.

Выхаживание — один из важнейших компонентов послеоперационного периода. Дети особенные: они уже в периоде новорождённости перенесли серьёзные испытания, и результат во многом зависит от ухода после операции. Мы стараемся максимально привлекать маму к участию в жизни ребёнка с самых первых дней.
В реанимации разрешено посещение. Когда ребёнок находится в медикаментозном сне на аппарате ИВЛ, важно просто присутствие мамы рядом.

Когда мамы стоят у кювеза и льют горькие слёзы, я на них ругаюсь. Дети очень чувствуют — на каком уровне, не знаю, но связь присутствует. Паника и истерика передаются ребёнку. Мы всегда говорим: нужно приходить с хорошей энергетикой, на позитиве, нести ему свою силу, а не слёзы. Тогда дети начинают поправляться быстрее: шевелят ручкой, сжимают палец мамы, смотрят на неё.
Это даёт маме большой плюс. Общение в реанимации происходит независимо от тяжести состояния ребёнка. После такого позитивного контакта мы видим, что детям это помогает.

Когда переводим из реанимации на второй этап выхаживания — в хирургию, — мама находится с ребёнком целый день и участвует в уходе.
Мы учим менять памперсы, кормить из соски (если нет ограничений), прикладывать к груди. У мам, чьи дети с первых часов жизни лишены возможности грудного вскармливания, бывают проблемы с лактацией — иногда на нервной почве молока становится меньше. Мы активно стимулируем лактацию, служба грудного вскармливания и наши медицинские сёстры помогают. Особенно если это первый ребёнок.

У некоторых детей в послеоперационном периоде стоят дренажи, трубочки для кормления, дренажи в почках. Мы адаптируем мам, объясняем, что это временно, учим ухаживать за этими приспособлениями. Не было случая, чтобы мама не научилась.
Постепенно они начинают активно участвовать. Все вместе радуемся, когда необходимость в трубочке отпадает и мы её убираем. Когда ребёнок полностью адаптирован и готов находиться дома под присмотром родителей, мы говорим: пора домой.

Мы всегда остаёмся на связи. В отделении хирургии новорождённых сильная команда педиатров, которые подробно рассказывают, на что обращать внимание дома.
Перед выпиской мы должны быть полностью уверены, что ребёнок готов: ждём прибавки в весе, заключительные анализы крови и мочи — иногда всем отделением. Мы не задерживаем дольше необходимого.

Марина Дебрянская:
— Да, мы тоже их ждём.

Юлия Подуровская:
— Иногда бывают ситуации, когда вроде бы готовы, но ждём папу, или рейс в отдалённый регион раз в неделю, или другие организационные вопросы. Мы говорим: у нас не санаторий. Если отпускаем — пора ехать. Ребёнку без показаний незачем задерживаться в стационаре. Мы работаем с большой нагрузкой, следующие пациенты тоже ждут внимания.

Мы очень ценим и благодарны вам за помощь нашим мамам. Большая часть из них — из регионов, и снимать жильё в Москве финансово обременительно. То, что ваш фонд помогает, — огромный плюс. Наши сотрудницы всегда с большим теплом и благодарностью об этом отзываются.

Марина Дебрянская:
— Спасибо большое. Мы рады, что хоть немного причастны к тому, что вы делаете: вы и ваши коллеги спасаете жизни малышей, а мы помогаем. Спасибо вам огромное, Юлия Леонидовна, за ваш труд и за то, что нашли время в плотном графике — среди операций и руководства большим отделом — поделиться опытом уже во второй раз.

Юлия Подуровская:
— Огромное спасибо. Всегда очень приятно общаться. Спасибо вам большое ещё раз — и от наших пациентов, и от нас.