22.05.2023

Автономная некоммерческая организация «Жизни Луч» помогает женщинам с осложненной беременностью, стараясь сделать все возможное, чтобы ребенок появился на свет и получил необходимую медицинскую помощь в передовых клиниках России, а его мама сохранила свое здоровье. Подробнее об этой уникальной организации мы побеседовали с ее руководителем, учредителем и главным попечителем Мариной Борисовной Дебрянской.

– Марина Борисовна, о каких именно случаях помощи женщинам со стороны вашей организации в первую очередь идет речь?

– В основном, это случаи выявленных при скрининговом УЗИ отклонений в развитии плода, которые могут рассматриваться, как медицинские показания к прерыванию беременности. Также встречаются, но реже, и заболевания матери, которые представляют угрозу для вынашивания беременности. Идея создания нашей организации возникла из понимания того, что беременным женщинам с заболеванием плода или матери нужна помощь. Я по образованию врач­педиатр, отоларинголог, кандидат медицинских наук, имею опыт лечебной и научной работы, в том числе в области доказательной медицины: организовывала и руководила международными клиническими исследованиями лекарственных препаратов, прошла путь от специалиста до руководителя отдела. Эта работа позволила мне познакомиться с ведущими российскими врачами и медицинскими организациями.

Как часто бывает у медиков, иногда мои знакомые просят порекомендовать им хорошего специалиста. В моей семье четыре поколения врачей и помогать найти хорошего доктора для нас привычно.

Как-то, в 2018 году, ко мне обратились с просьбой найти врача, речь шла о прерывании беременности по медицинским показаниям, но женщина искала возможность сохранить ребенка. Я посоветовала врача из ведущего медицинского центра и там помогли. Эта ситуация побудила меня изучить положение дел с оказанием помощи беременным женщинам и стала волонтером одного из фондов помощи кризисным беременным, получив благословение батюшки из Оптиной Пустыни.

Общение в социальных сетях сейчас популярно и многие женщины там анонимно делятся жизненными обстоятельствами, обращаются за поддержкой и советом. Когда врачи говорят беременной женщине, что у ее ребенка что-то не так и не предлагают другой альтернативы, кроме прерывания беременности, она, естественно, старается найти помощь в другом месте, спрашивает в соц сетях, где ей могут помочь, и многие женщины откликаются, рекомендуют врачей, к которым сами обращались. Погрузившись в женские форумы, я увидела, что запросов по поводу медицинских показаний довольно много, и, в основном, это беременные женщины из регионов. Поскольку я знала ведущие медицинские организации акушерско-гинекологического профиля, то стала рекомендовать обратиться туда. Постепенно у нас образовалась команда волонтеров, в которую входили врачи, психологи и просто женщины с добрым и отзывчивым сердцем. Мы помогали организовать поездки в Москву на консультации специалистов экспертного уровня, встречали на вокзале, сопровождали на консультации, оказывали психологическую поддержку. Многие беременные женщины в Москве были впервые, и им сложно было ориентироваться в большом городе.

Таких запросов было достаточно много и стало очевидно несовершенство процесса маршрутизации женщин с патологией беременности из регионов, нуждающихся в квалифицированной помощи, в ведущие медицинские центры, в которых могут помочь.

Для решения этой задачи и организации системной помощи женщинам с патологией беременности в июне 2019 года мы создали проект «Жизни Луч», а в ноябре 2020 года зарегистрировали некоммерческую организацию.

– Какие шаги женщина должна предпринять, чтобы получить помощь от вашей организации?

– Женщине просто надо написать нам на электронную почту, или в наши соцсети, задать свой вопрос, и с ней свяжется наш волонтер-координатор. Также можно позвонить по бесплатному телефону линии доверия. Координатор будет с женщиной на связи столько, сколько необходимо, часто на протяжении всей беременности и после родов, пока женщина нуждается в нашей поддержке. Координатор также передает женщине рекомендации наших врачей-консультантов относительно того, куда ей обратиться за уточнением диагноза и дополнительным обследованием. Иногда мы рекомендуем местных врачей-экспертов, иногда предлагаем приехать на консультацию в Москву. К сожалению, довольно часто мы сталкиваемся с гипердиагностикой показаний к прерыванию беременности в регионах.

Так, по данным на момент января этого года наша команда оказала информационную, психологическую, социальную помощь более 700 беременным женщинам с осложненной беременностью.

Благодаря организации консультаций экспертного уровня из 249 женщин, пожелавших уточнить диагноз, у 121 родился здоровый ребенок (49%), а 52 детям с внутриутробными пороками развития (21%) оказана высокотехнологичная медицинская помощь в ведущих клиниках РФ. К сожалению, у нас бывают и печальные исходы: 76 женщин (30%), решивших сохранить беременность, несмотря на неблагоприятный прогноз для жизни ребенка, перенесли потерю… 53 малыша погибли внутриутробно, 3 – в родах, 20 — в послеродовом периоде.

Потеря ребенка во время беременности или после рождения – это всегда большое горе для матери, и мы стараемся поддержать наших женщин насколько возможно, предоставляем помощь психолога.

Высокотехнологичная помощь беременной женщине и новорожденному ребенку, предоставляемая в ведущих медицинских центрах, доступна по квоте или ОМС, учреждения сами оформляют документы. Беременной женщине надо только приехать на консультацию.

Мы сотрудничаем со многими профильными ведущими клиниками России, но основным является ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова

. В уникальном отделении хирургии новорожденных Центра ежегодно обследуются и проходят оперативное лечение более 200 новорожденных детей с врожденными пороками развития различной степени тяжести. Также в Центре проводятся внутриутробные операции, имеется большой опыт ведения беременности и родов при онкологических заболеваниях матери. Госпитализация в Центр Кулакова осуществляется по результатам пренатального консилиума ведущих специалистов.

Мы помогаем беременным женщинам из региона записаться на консилиум, если необходимо, встречаем и сопровождаем, так как для многих женщин пребывание в незнакомом городе является дополнительным стрессом.

Для оказания своевременной помощи новорожденному ребенку с врожденными пороками развития роды должны произойти в Центре Кулакова, а беременной женщине необходимо приехать в Москву за 3-4 недели до родов. Новорожденного ребенка оставляют в Центре Кулакова для хирургического лечения, а маму выписывают. Ей желательно проживать недалеко от клиники, чтобы навещать малыша в стационаре. В среднем, проживание в Москве составляет 2-3 месяца, а иногда и дольше. Многие женщины из регионов, нуждающиеся в лечении в Центре Кулакова, не имеют достаточно средств для оплаты столь длительного проживания в Москве. За 1.5 года мы оплатили проживание в гостинице 62 женщинам, некоторым также оплатили билеты и обследования.

Помощь нашим подопечным осуществляется за счет пожертвований, мы все работаем добровольцами, безвозмездно.

Фактически, наша поддержка обеспечивает доступность высокотехнологичной медицинской помощи женщинам с патологией беременности из регионов РФ.

– Но почему иногда женщины все-таки решаются на аборт по медицинским показаниям?

– Все женщины, которые обращаются к нам, стремятся сохранить жизнь своего ребенка и найти способы, чтобы ему помочь. Выявление отклонений или заболеваний плода является сильнейшим психотравмирующим фактором, состояние счастливого ожидания встречи с малышом сменяется стрессом и тяжелыми переживаниями. Женщины живут надеждой, что это ошибка, что все поправимо. Но, когда подтверждается плохой прогноз, когда выясняется, что ребенку нельзя помочь и, возможно, он не доживет до родов, или погибнет вскоре после рождения, женщина погружается в состояние глубокого горя. Такие же чувства испытывают и ее близкие. И тут каждая семья принимает свое решение, как им это горе пережить.

Прерывание беременности по медицинским показаниям – очень тяжелое решение для женщины. Она переживает о том, что ребенок станет инвалидом и будет страдать, что она останется без помощи и финансово не справится с его лечением и реабилитацией, что старшие дети будут заброшены, бывает, что их не с кем оставить на длительный срок лечения новорожденного. Бывает, что женщине не на кого положиться, она не находит поддержки среди близких. Бывает так, что женщина больше не в состоянии терпеть такие глубокие страдания и жить в ожидании гибели своего ребенка. Большое значение имеют и рекомендации врачей.

Женщины, принимающие решение сохранить беременность с неблагоприятным прогнозом для жизни ребенка, в большинстве случаев, верующие, христиане или мусульмане, но есть и не религиозные, которым легче принять ситуацию и пережить естественный ход событий.

– А как можно помочь женщине пережить такую сложную ситуацию – рождение или смерть ребенка с отклонениями?

Существует программа перинатальной паллиативной помощи, в рамках которой женщине и ее семье оказывается психологическая и другая необходимая поддержка. Впервые в России этот проект был запущен в Москве в 2018 году на базе Детского Хосписа «Дом с маяком» и одного из Московских перинатальных центров. ⠀Суть поддержки — в психологической помощи семье принять ситуацию и пережить ее. Неизвестно сколько проживет ребенок, возможно, он умрет внутриутробно или вскоре после родов… Но пока он внутри мамы, родители могут подарить ему всю свою любовь. Ребенку дают имя, отмечают каждый месяц его внутриутробной жизни, общаются с ним, наполняют свою, а значит и его жизнь прекрасным. Родителям важно увидеть ребенка, побыть с ним и отпустить, когда придет время… Похоронить. На память можно сохранить отпечатки ладошки и стопы, прядь волос, сделать фото. Христианам важно покрестить ребенка, поэтому, если он родился живым, его крестят сразу, до перерезания пуповины. Все это под чутким сопровождением команды хосписа. Психологическая поддержка женщин с патологией плода или матери чрезвычайно актуальна и мы надеемся, что каждая женщина, нуждающаяся в ней, в том числе и в регионах РФ, будет иметь возможность ее получить. В настоящее время она, к сожалению, не доступна так широко, как это необходимо.

Наши психологи оказывают психологическую помощь всем женщинам с осложненной беременностью, обратившимся к нам, если им это необходимо, и женщинам, пережившим потерю ребенка, тоже. Волонтеры стараются быть всегда на связи — важно просто выслушать, успокоить, поговорить, ведь порой женщины избегают обсуждать вопросы здоровья малыша с близкими. Мы поддерживаем женщину столько, сколько ей необходимо, в том числе в период реабилитации ребенка.

Нам часто говорят: «Помоги вам Бог». А мы знаем, что это Господь заботится о наших беременных женщинах и их детях, а мы у Него в помощниках. Многое устраивается чудесным образом, в самые трудные минуты Господь поддерживает и дарует благодать. Все наши волонтеры православные христиане, мы молимся о наших подопечных и друг друге.

Если вам или вашим близким, друзьям понадобится наша помощь, обращайтесь. Также будем очень благодарны за помощь нашим мамам и малышам.

Беседовала Ольга Седова